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Gobernador firma ley que amplía derechos de la comunidad con albinismo, entre otras medidas


Por Cybernews


LA FORTALEZA – El gobernador, Pedro Rafael Pierluisi Urrutia, convirtió en ley este lunes, diez piezas legislativas, entre estas, el Proyecto del Senado 247 que al establecer la política pública del Estado en torno a la población de albinismo y el Síndrome de Hermansky-Pudlak, ordena a la Administración de Seguros de Salud (ASES) y los planes de salud privados, incluir en sus cubiertas especiales la condición de albinismo y los trastornos que puedan causarlo.


También, el Departamento de Salud (DS), deberá mediante el Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos identificar y subdividir los tipos de albinismo para incluir el Síndrome de Hermansy-Pudlak, el cual, según el portal de Internet de la agencia, es un albinismo oculocutáneo que se caracteriza por poca o ninguna pigmentación en los ojos y en la piel y por sangrado prolongado debido problemas con las plaquetas. Este informe será sometido anualmente al Instituto de Estadísticas y a la Asamblea Legislativa.


Asimismo, mediante esta nueva ley, la Oficina del Procurador del Paciente tendrá la facultad de intervenir y multar a quienes violen disposiciones legales, previa notificación y vista. Además, autoriza a la Oficina del Comisionado de Seguros (OCS) y al DS a aprobar la reglamentación necesaria para cumplir con los propósitos de ley.


En el Plan de Salud del Gobierno, la cubierta especial incluirá servicios, pruebas y procedimientos médicamente necesarios de seguimiento por un oftalmólogo o dermatólogo para el manejo de la condición una vez establecido el diagnóstico. En los casos de Síndrome de Hermansky-Pudlak y Chediak-Higashi, se cubrirán también los servicios, prueba y procedimientos ofrecidos por un hematólogo. Igualmente, medicamentos prescritos por oftalmólogos, dermatólogos y en los casos del Síndrome de Hermansky-Pudlak, aquellos prescritos por hematólogos, neumólogos para tratar condiciones o complicaciones en el manejo y prevención de complicaciones en esta población. Asimismo, lentes y espejuelos especialmente prescritos para protección, prevención y mejora de la visión, según los parámetros de cantidad y costo de estos establecidos por el plan de Salud gubernamental, al igual que cremas de protección solar específicas para prevención de complicaciones por exposición a los rayos ultravioletas, entre otros servicios y medicametos pertinentes.


Por otra parte, los médicos primarios o especialistas tendrán que referir a cada paciente recién nacido, que visiblemente tenga albinismo, a realizarse la prueba genética de HPS tipo 1, que deberá ser cubierta en su totalidad por el plan de salud del Gobierno y por los planes privados.


Durante su análisis en la Asamblea Legislativa, el proyecto senatorial fue aprobado unánimemente. Tanto el Departamento de Salud, como el Departamento de Justicia, la Oficina del Procurador del Paciente, el Instituto de Estadísticas, la ASES, el Recinto de Ciencias Médicas y varios ciudadanos, se expresaron a favor de esta ley.

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