Morovis abraza una buena causa, más de 600 corredores asisten a 5K por la salud de Edimar Stella

POR EL STAR STAFF

MOROVIS – La alcaldesa de Morovis, Carmen Maldonado González, agradeció a los cientos de moroveños y residentes de otros pueblos que participaron en el Maratón 5K benéfico por la bebé Edimar Stella.  Más de 600 corredores y caminantes se dieron cita para apoyar este hermoso evento. 

“Agradecemos a los organizadores de este evento de amor, y que nos convocaran a participar, lo que hacemos con amor y compromiso. Más que una carrera, se logró unir una comunidad con propósito y ayudar a quien lo necesita”, señaló la alcaldesa. 

La madre de la niña, Hillary S. Díaz Santiago, expuso en las redes sociales que “desde que nació ha sido una guerrera, ha pasado por muchos procesos médicos, desde inducción en coma hasta entubación por mucho tiempo. Cuando tenía 3 meses, la llevé al hospital porque no paraba de convulsar y se hacía bien difícil que los medicamentos le ayudaran. Luego de muchas pruebas, me dieron la noticia de que nació con una condición genética llamada NKH”.

La NKH (len inglés) Non-Ketotic Hyperglycinemia), conocida en español como hiperglicinemia no cetósica o encefalopatía por glicina, es un trastorno genético hereditario muy raro que impide que el cuerpo descomponga correctamente el aminoácido glicina. Esta enfermedad es bien rara y pocas personas en el mundo que la padecen. 

Por eso, un grupo de padres decidió abrir una fundación para recaudar fondos para investigarla y encontrar una cura. Este mes nos enteramos que están a punto de comenzar el clinical trial y lo que falta es dinero. Para información adicional sobre el caso, o aportaciones, los interesados pueden comunicarse al 787-503-8478.